Відбувся III Форум Онкопацієнтів

20.04.2021

III Форум Онкопацієнтів відбувся 4 лютого, коли традиційно у світі шанують Всесвітній день боротьби з онкологічними захворюваннями. Міжнародна спільнота ставить питання #IAmAndIWill «хто я є і що я можу зробити?», аби зменшити кількість захворювань на рак, знизити смертність та поліпшити якість життя онкохворих.

III Форум Онкопацієнтів є потужною комунікаційною платформою взаємодії між пацієнтами, лікарями, громадськими організаціями та владою. Це масштабний діалог, що покликаний сформувати культуру підтримки онкохворих, а також відшукати драйвери впровадження національної онкополітики.

Організатор форуму — БФ Inspiration Family. Захід відбувся втретє, цього року за участю МОЗ України, НЗСУ, OncoHub by USCO, Національного інституту раку та спільно з партнерами TomoClinic, «Добробут», LISOD, Narivni, Olympus, «АПРАД» й інших.

Знаю — дію — живу

Форум проходив під гаслом «Знаю — дію — живу», із загальною метою, щоб кожен українець, який зіткнувся з раком, знав, як його подолати.

Знаю

Перший блок форуму «Знаю» був присвячений політиці держави щодо раку в Україні. Відбувся брифінг і панельна дискусія, під час яких учасники обговорили проміжні результати розробки «Національної стратегії контролю онкологічних захворювань до 2030 року», тему пакетів медичних гарантій, якості ліків та вакцинації онкопацієнтів під час COVID-19.

Очільник НЗСУ Андрій Віленський та перша заступниця Міністра охорони здоров’я України Ірина Садов’як акцентували увагу на тому, у 2020 році фінансування закладів онкологічного профілю було збільшено на 70%. Програма медичних гарантій запрацювала у повному обсязі для усіх видів медичної допомоги. У 2021 році її підсилено пакетами пріоритетних послуг на амбулаторному етапі для раннього виявлення онкологічних захворювань — збільшено кількість пакетів і підвищено тарифи. Планується додати пакети послуг для пацієнтів з онкогематологічними захворюваннями, загалом розширити перелік послуг і збільшити коефіцієнти для допомоги дітям.

Андрій Безносенко, головний лікар Національного інституту раку, підкреслив: «Найважливіші зміни, які відбулися у 2020 році, — це системні зміни фінансування, коли оплата послуг перейшла від субвенції до пакетів медичних гарантій через НСЗУ. Всі онкологічні центри законтрактовано на надання онкологічної допомоги пацієнтам, деякі з них отримали в рази більше фінансування, порівняно з минулими роками».

Вперше в історії України дитяча онкологія стала частиною такого стратегічного документу. Головне завдання — реформувати систему закладів охорони здоров’я, які надають допомогу дітям, на чому наголосила пані Юлія Ноговіцина, директорка департаменту по роботі з сім’ями та підопічними БФ «Таблеточки».

Анна Узлова, cancer survivor, директорка БФ Inspiration Family зазначила: «Важливо, щоб такі діалоги відбувалися не тільки в окремі дні та заходи, а кожного дня. У раку немає одного фактору ризику, який ми можемо усунути, одного способу діагностування та однієї пігулки. Тому боротися з проблемою треба системно, комплексно і злагоджено. «Національна стратегія контролю онкологічних захворювань», — один із найдієвіших інструментів допомоги». Кількість онкологічних спільнот стрімко зростає, що свідчить про колосальний запит суспільства на вирішення цієї проблеми. Пані Узлова також наголосила на важливості включення пацієнтських організацій у в процеси створення стратегічних планів боротьби з раком.

Дію

У другій частині «Дію» гості форуму розказали, як підтримувати високу якість життя під час та після лікування, про правильну реабілітацію і розвіяли міфи про паліативну допомогу.

Антон Покалюхін, онкопсихолог в Tomoclinic, когнітивно-поведінковий терапевт, вказав на типові помилки у психологічній підтримці від онкооточення пацієнта — і від родичів, і від лікарів. У лекції він підсумував, що комунікація — це дуже важливо: «Припиніть вимагати від себе та оточуючих виключно позитивних думок. Визнайте нарешті, що неприємні емоції — це частина нашого життя, що у кризових ситуація, це нормально. Навчіться справлятися з цим, бути поряд один з одним та головне — звертайтесь до спеціалістів».

Живу

У заключній частині «Живу» прослухали мотивуючі історії людей, що вже пройшли лікування раку та своїм досвідом перемоги надихають жити інших.

Серед них — Ірина Заславець, cancer survivor, засновниця ГО «Всеукраїнська платформа донорства iDonor», медична оглядачка телеканалу СТБ. Ірина розповіла власну історію боротьби, а також окреслила проблеми української системи трансплантації і культури донорства.

У своєму виступі Людмила Пухляк, cancer survivor, засновниця онлайн-спільноти «Онкобудні» та БФ «Центр допомоги «Лаванда», розповіла про Коаліцію онкопацієнтів України, що нині перебуває у процесі реєстрації. Онкопацієнти є найважливішими партнерами у боротьбі з раком та проти усіх проблем, що з ним пов’язані. Політики, дослідники, лікарі та навіть промисловість повинні визнати онкопацієнтів співтворцем власного здоров’я.

Глядачі Форуму мали можливість побачити відеопроєкти підтримки дорослих онкопацієнтів, серед яких були ГО «ЖИТИ ЗАРАЗ», БФ «Квітна» проєкт «Я сильна. Я переможу!», Авторський подкаст «Я і воно: як пережити онко»,  Фундація #ВАРТОЖИТИ​, ГО «ЄвропаКолон Україна», Українська психоонкологічна асоціація, ГО «МІСТ» Марш Свободи, БО «БФ Паліативної допомоги Лавіта», Анастасія Леухіна з презентацією книги «Зовсім не страшна книга про життя, смерть та все, що поміж ними».

Дарина Брикайло, cancer survivor, співзасновниця БФ Inspiration Family, поділилася складним досвідом волонтерської роботи та створення фонду підтримки дорослих пацієнтів. Як зазначила вона: «Ми дуже хотіли, щоб пацієнт більше не був об’єктом взаємовідносин, щоб він став суб’єктом відносин з лікарем. Дуже хотіли побудувати платформу взаємодії між лікарями та пацієнтами, хотіли, щоб вони один одного почули. Щоб вони могли спілкуватися на рівних, а не за якоюсь ієрархією».

Кілька ключових цифр з III Форуму Онкопацієнтів:

  • Більше 1 млн українців мають діагноз онкологія
  • 300 тис. активно лікуються зараз
  • щороку реєструється 140 тис. нових онкопацієнтів, на жаль, третина з яких з третьою та четвертою стадіями раку
  • 800 тис. людей перебувають у ремісії, що є доказом, що рак — не вирок, рак лікується в Україні.

Narivni пропонує новий підхід до лікування онкозахворювань. Це сервіс  онкосупервайзингу, що являє собою координацію та лікування раку нарівні разом з клінічним онкологом. Медичний онкосупервайзер проводить пацієнта через увесь шлях лікування: від моменту постановки діагнозу, аналізу документації, до розробки дорожної карти та направлення в лікувальні заклади, а також під час реабілітації. Наша місія — зробити процес лікування раку таким, що підтримує, мотивує, й економить сили пацієнта на подолання хвороби.

Ми упевнені, якщо лікарі та пацієнти будуть взаємодіяти нарівні, як одна команада, хвороба програє.

    Є питання?
    Бажаєте, ми зв'яжемося з Вами самі?